信報專欄:社創群英

關注晚期照顧 拓臨終護理計劃 

葉慧姍  仁人行動(Impact Partners)聯合創辦人

5月08日, 2021年

談論死亡向來是禁忌。在各地的文化裏,人們總不願跟老年人或是末期病人談及這話題。

「萬一你病情惡化,您想哪位家人替你作出醫療上的決定?」

「當你不在這裏時,你希望喪禮/資產如何安排?」

92%的人說與親人談論臨終前的護理很重要;但實際上只有32%的人有這樣做到*。

筆者想分享兩個小故事,可以代入處境裏,看看有怎樣的想法。
 

故事一:從前一位農夫意外地在樹上掉了下來,跌傷內臟,將不久於人世 。於是農夫呼喚所有子女,跟他們各自聊了一會,靜靜地安排後事。農夫子女趕及把所有親朋好友都邀請來探訪,又把家中的美食、美酒都拿出來宴客,逐一跟農夫告別。在親朋好友送別下,農夫在家裏死了,最後安詳地躺在鮮花中告別塵世。

故事二:發生在現代每一天的醫院裏,護士、醫生不停進出病房,各類儀器時刻檢查着病人的心電圖、脈搏及血液含氧量。醫護人員隨時準備為病人輸營養液、輸血、心肺機與氣切造口。如果病人反抗,需要注射鎮靜劑。在最後的日子,病人慢慢成了一具軀殼。

若生命將到盡頭,你會希望像農夫,還是如同病房裏的病人般離世呢?

這兩個故事是筆者初接觸紓緩治療時,在一個生死教育地區論壇聽到一位醫生的分享。聽眾紛紛留言,但願能像農夫一樣為生命圓滿的畫上句號。諷刺的是,現實中絕大部分人都會在醫院逝世。更甚若沒有簽妥預設的醫療指示,在嚥下最後一口氣前,都會不斷被急救。當生命被切割成不同的疾病,醫療系統只關注治病,卻漠視以人作為生命整體的需要。

展開對話 消極變積極

死亡從來都是生命一部分,每人總要經歷。然而,步入生命晚期,臨終照顧卻沒有太多選擇餘地,即使發達國家如美國也面對相同問題,大部分人也只能在醫院離世。美國推動善終組織End Well以「Ending well is a Human Issue」拓展跨界別對話,喚醒大眾關注以人為本的晚期照顧,創造一波關注「好生好死」全球性運動 。

End Well 的創辦人蘇珊娜.昂格萊德(Shoshana Ungerleider)是一位內科醫生,不得不提,她也是一位出色的製片人。曾經負責過兩部獲得奧斯卡提名的紀錄片,分別是《Extremis》及《End Game》。兩者都是有關末期病人面對死亡作出的抉擇和思考,以及護理人員通過對話,協助病人及家屬理解紓緩治療。

當中《End Game》紀錄了不同病人與護理人員的談話,令筆者最深印象的是醫生嘗試解釋紓緩治療,剛開始病人與家屬都不理解,認為紓緩治療等同於消極等死。然而透過醫生的一番話,家屬及病人重新認識紓緩治療能夠幫助病者在舒適的情況下,活得盡可能長久一點。當消極變為正面積極時,切切實實的感受到病人和家屬由最初不接受,到態度慢慢軟化。在有效的溝通過程中,不但信任醫生,並從醫生的說話中得到支持和安慰。

蘇珊娜醫生發現培養醫生的溝通技巧,特別是針對重病和晚期照顧的對話尤其重要。她積極推動紓緩治療也是源於自己實習時遇到的經歷。當時她在深切治療部輪班,送進來的病人大多是老年人,許多患有慢性疾病、癌症,即使剎那挽回病人的生命,醫生既不能治癒病人,病人和家屬又沒有選擇,卻使許多病人經歷痛苦。她開始反思醫生該為病人做什麼,才能讓病人真正得到以人為本的護理。

 

 

溝通培訓 倡紓緩治療

由2014年開始,她成立Ungerleider基金會,從溝通培訓開始,在美國培訓住院醫生和醫科生有關紓緩治療的能力,使病人接受晚期照顧時,得到想要的護理。同時基金會也發起加強圍繞晚期疾病和生命末期護理的教育計劃,文中所提及的兩部紀錄片便是其中一部分。這兩部寫實的作品一語中的,擊中病者及照顧者的痛點,通過社區播放、在串流媒體平台Netflix上架,在世界各地引起了迴響。

當社會開始重視蘇珊娜醫生提倡的紓緩治療後,她進一步思索如何降低對話的門檻。End Well在2017年便應運而生。她提出,「死亡不僅是一個醫學問題,而是關於人類必須面對、探討的問題,我們所有人都應該投入到臨終照顧的對話中。」透過每年一度的研討會積極把新的聲音帶入晚期照顧的領域,聽取不同界別如企業家的意見,也聽取病人、護理人員、藝術家、教育界,以及醫學界的意見。End Well目的是透過跨界別對話,給予一個廣闊空間來創造新的解決方案。一方面推動醫療系統的更迭,由治病轉化至貼近病者需要;另一方面從設計及科技應用提供更人性化的臨終照顧。

End Well打開了一個對話空間,讓關注臨終照顧體驗的人都可以發聲。組織作為一個平台、推動專業人士與大眾共同探討臨終體驗,促進生死教育,配合不同的短片使大家逐步扭轉傳統文化觀念,不再避諱談論死亡和臨終照顧安排。當人重新思考死亡作為生命的一部分, 就能成就「好生好死」。

 

 

*https://theconversationproject.org/wp-content/uploads/2017/02/ConversationProject-ConvoStarterKit-English.pdf